Det var en stor oplevelse at deltage i den europæiske ungdomslejr i Italien

Af Sia von Bülow fortalt til Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen

 

Siden 2016 har Erasmus+ (Forkortet for European Region Action Scheme for the Mobility of University Students) er et uddannelsesprogram, der har til formål at fremme samarbejdet mellem videregående uddannelsesinstitutioner i EU’s medlemslande. Dog deltager Norge, Island, Liechtenstein, Schweiz og Tyrkiet også i programmet.) været med til at støtte en europæisk ungdomslejr for stammere. I år fandt lejren sted fra den 1.-8. juli, og lejrens tema var ”Public Performance”. Jeg var med sidste år som deltager, som en af deltagerne fra Sverige. Forklaringen er, at jeg ikke kunne finde noget om lejren på den danske hjemmeside, og da jeg også er medlem af den svenske stammeforening, skrev jeg til den svenske forening, om jeg kunne være med igen i år. Jeg har også deltaget i en ungdomslejr i Sverige fra 2006-2013, så jeg var heldig at komme med! Der var ingen fra Danmark, der kendte til lejren, men ville gerne med næste år, og det var der jeg gik i gang med at finde deltagere og leder.

I månederne op til lejren prøvede jeg at finde både en gruppeleder og flere deltagere fra Danmark,  men da det ikke lykkedes at finde en gruppeleder, meldte jeg mig selv som gruppeleder. Jeg ville dog gerne have haft flere end to deltagere med, da man som minimum skal være to og maksimalt  fire deltagere og en gruppeleder fra hvert land. Anders Vagn Kodahl, København, og Lasse Madsen, Odense, meldte sig heldigvis, og vi havde det rigtig sjovt sammen på lejren.

 

Det er både den hollandske Anatta Foundation og den italienske Salvaj Association, som er arrangører. Erasmus+ støtter lejren ved at give tilskud til gruppeledere og deltagere. Du kan læse mere om organisationen her: https://salvaj.org/

 

Turen til Italien kostede 2960 kroner, og de penge var godt givet ud for ugen, som lejren varede. Vi var unge fra otte forskellige lande – Italien, Holland, Sverige, Danmark, Finland, Skotland, Estland, Belgien og en planlægger fra Portugal. I alt var der 32 deltagere samt otte gruppeledere. Der var en aldersfordeling fra 19 år -29 år. Dog var tre af gruppelederne i 40´erne og 50´erne. Selv fylder jeg 30 år i december 2018. Fordelingen af piger og drenge var nogenlunde ligelig.

 

Vi boede i Levice, som er en lille landsby i det nordlige Italien. Nogle af dagene opholdt vi os i landsbyen, Bergolo, og det var også her, vi opførte vores teater. Indenfor temaet Public Performance var der forskellige workshops – at optræde, at instruere, at skrive manuskript, at øve. Desuden var der workshops om mindfulness, speaking circles, og det var  kulturelle workshops.

Jeg deltog i alle workshoppene, men nogle af de andre gruppelederne skulle forberede

andre workshops, så de sprang nogle workshops over. Man deltog bare i det omfang man kunne og havde overskud til.

Jeg synes stort set, at alle workshops var spændende, men særligt dem der havde noget

at gøre med teateret, var sjove og lærerige. “Speaking circles” var en måde i at øve sig at tale  overfor en mindre forsamling. De workshops, der handlede om at lære om de forskellige kulturer om “Cultural diversity: stereotypes and prejudices” og “Culture, emotional intelligence and stuttering” var spændende, fordi man lærte noget om fremmede kulturer og om hinanden.

 

I “Speaking circles” blev vi inddelt i mindre grupper, hvor vi på skift skulle fortælle

hinanden historier på få minutter, hvorefter de andre gav feedback. I teaterworkshoppene  skulle vi langsomt bygge teaterstykker op, hvor vi skulle skrive manuskripter, øve, finde rekvisitter og kostumer, og så til sidst optræde foran alle andre. I ”Cultural diversity” fik hvert land et stort papir, hvor de andre lande skulle skrive fordomme og stereotyper ned om det land, og man skulle også selv skrive ned, hvad der passede til ens land.

 

De otte lande var fordelt på fire dage, hvor det ene land lavede forretten, og det andet lavede

desserten. Hovedretten blev lavet af vores frivillige kokke, der var nogle af en af arrangørernes gode venner. Efter middagen havde de to lande en form for underholdning. Nogle lavede slideshows om deres land, andre havde forskellige lege som ølsmagning fra Belgien, Sverige havde en sangkonkurrence, hvor man skulle gætte sange og andre fakta. Estland og Skotland lærte os folkedanse.

 

En af gruppelederne stod for at inddele os i forskellige grupper,  herunder hvem vi skulle sove

sammen med, teatergrupper, og hvem der skulle dække bord og rydde af efter maden.

 

Jeg bor på Nørrebro i København og er i gang med en uddannelse til multimediedesigner på KEA. Hvor længe jeg har været medlem af Stammeforeningen, kan jeg ikke huske, men det er nok nogle år.
Jeg har stammet fra jeg var helt lille, vil tro at jeg begyndte i cirka 3-års alderen. I de små klasser i folkeskolen fik jeg stammebehandling, men da jeg blev ældre, var der ingen tilbud, så det var først i 10. klasse og i gymnasiet, at jeg igen begyndte hos en talepædagog, hvor jeg gik i nogle år. Fra 2012 og et par år frem gik jeg til individuel undervisning og stammegruppe, hvor jeg hørte om McGuire programmet for første gang. Siden 2017 har jeg deltaget på McGuire kurser i Skandinavien og i støttegruppen to gange om måneden for at holde gang i teknikkerne, man lærer på kurserne.

 

Når jeg skal karakterisere min egen stammen, så synes jeg, at jeg er imødekommende, og jeg holder mig ikke tilbage – jeg snakker nok generelt meget.

Min stammen er meget tydelig i og med, at jeg godt kan lave nogle medbevægelser med

ansigt og arme, når jeg prøver at få det frem, jeg gerne vil sige. Inden jeg begyndte på McGuire kurserne prøvede jeg også at skjule stammen ved at anvende synonymer, men nu fokuserer jeg på at få sagt det, som jeg gerne vil sige.

 

Jeg har lært meget af at være gruppeleder i Italien – i og med, at jeg har haft mere

ansvar. Dog har lejren i Italien ikke betyder så meget for, hvor meget jeg stammer. Jeg stammer altid mest i begyndelsen, når jeg møder nye mennesker.

Jeg kan meget anbefale andre unge at deltage i en international lejr, da det er spændende at møde nye mennesker, som stammer, og som også kommer fra en anden kultur. Man får venner på tværs af Europa, og man kommer ud og oplever verden. Man udveksler erfaringer om stammen med andre mennesker fra andre kulturer og styrker sine engelskkundskaber.

 

Hvis du har lyst til at høre mere om lejren, og måske også om, hvordan man kommer med på den næste lejr, fortæller jeg meget gerne om det. Du kan skrive til mig på siamaria@gmail.com

[1] Forkortet for European Region Action Scheme for the Mobility of University Students) er et uddannelsesprogram, der har til formål at fremme samarbejdet mellem videregående uddannelsesinstitutioner i EU’s medlemslande. Dog deltager Norge, Island, Liechtenstein, Schweiz og Tyrkiet også i programmet.

Billeder


Et portrætbillede snuppet fra min Facebookside.


På rundtur i Levice.


Fra workshoppen Culture, emotional intelligence and stuttering. Vi skulle forme skulpturer ud af hinanden.


Forestillinger fra 3 forskellige teaterstykker.


Fra Venstre mod højre: Lasse, Sia og Anders.


Forberedelse til et af teaterstykkerne.


Mindfulness om morgenen.


Gruppebillede med deltagere, gruppeledere, køkkenpersonale og arrangører af lejren.

 

Udviklingshæmmede stammere får ofte ikke den nødvendige behandling

Af Erling Jensen, redaktør Stammeforeningen i Danmark.

– I min tid som tidligere socialpædagog og nu talepædagog har jeg mødt mange kognitivt handicappede personer, som stammer, og kun meget få af dem havde fået stammebehandling. Jeg mener, det generelt er et undervurderet og overset problem, og måske er det sådan, fordi stammen står i skyggen af alle de andre vanskeligheder personen slås med. Uanset funktionsniveau er det en stor glæde at opleve talefrihed, og når det sker, begynder folks øjne at blive levende igen. Det er en af grundene til, at jeg synes emnet skal op til debat og at jeg  ønsker mere fokus på, hvordan vi hjælper  de pågældende, lyder det fra  talepædagog Marc Egede, der er ansat hos THS (Tale – Høre – SYN) i Haderslev.

Marc Egede hjælper bl.a. brødrene Daniel, 17 år og Martin, 21 år, som bor i en lille by, Øsby, 10 km øst for Haderslev. Brødrene har stammet fra helt lille og på grund af en kromosomvariant har de lige efter børnehaveklassen gået i specialskole. Talepædagoger har prøvet at hjælpe drengene, men det gav ikke de store resultater. Faderen Allan Lykke Nielsen har altid deltaget i drengenes stammebehandling i forløbet hos Marc Egede. Han har hos en tidligere talepdædagog oplevet, at talepædagogen vurderede, at det ikke var så væsentligt, at drengene fik hjælp, med den begrundelse at de var udviklingshæmmede.

 

Vigtige aspekter i undervisningen

– Jeg vil kort nævne nogle af ting, som jeg mener er vigtige aspekter i arbejdet med kognitivt handicappede personer i undervisningen. Det første er undgåelsesadfærden som ødelægger deres selvtillid, fordi  deres  rådighedsrum bliver indskrænket i en sådan grad, at de ikke kan udtrykke det, de har på hjerte. Stammebehandlingen er selvtillidsskabende, når borgeren får større kontrol over undgåelsesadfærden. Et andet aspekt er manglende kontrol over vejrtrækningen. Hvis man kan kontrollere vejrtrækningen, kan man kontrollere stammen, da lyde er lavet af luft, og stammen forsøger at blokere luften. Det er min erfaring, at man relativt hurtigt kan nå rigtig langt med borgeren, hvis man kan få styr på disse to områder. Hos de mange kognitivt handicappede personer kommer man relativt hurtigt igennem det første punkt, fordi motivationen og talelysten tit er større end frygten for at fejle, fortæller Marc Egede, som synes at alle uanset funktionsniveau kan have glæde af stammebehandling. Marc Egede oplever, at det handler om at skabe motivation, være tålmodig og have et tæt samarbejde med omgivelserne for at skabe udvikling. Når der er motivation hos borgeren, så er der næsten altid også fokus og det er den primære forudsætning for ændre adfærd og gennemføre undervisningen.

 

Daniel og Martin har en sjælden kromosomvariant

”Børn med en ubalanceret translokation kan have  kan have indlæringsvanskeligheder, forsinket udvikling og helbredsproblemer. Sværhedsgraden af disse handicaps afhænger af hvilke dele af kromosomerne, der er involveret i ubalancen. Hos både Daniel og Martin har denne translokation bl.a. fået  indflydelse på den sproglige udvikling. Det har selvfølgelig givet forældrene, Kirsten og Allan Lykke Nielsen nogle udfordringer, men da Allan på sit arbejde har mulighed for fleksible arbejdstider, deltager han i drengenes stammeundervisning. Det har været væsentligt at kunne støtte drengene og ikke mindst at forstå, hvad der kan stimulere den sproglige indlæring.

– I drengenes opvækst synes vi, at det kunne virke svært, da der var begrænset fremskridt, og specielt Martin har haft store problemer med sin stammen, så han stammede på næsten hvert et ord, der skulle siges. At også nogle talepædagoger kunne virke opgivende og give udtryk for, at undervisningen ikke var så væsentlig, fordi drengene generelt var udviklingshæmmede, gjorde det ikke situationen bedre. For to år siden fik vi dog anbefalet at kontakte Marc Egede, som flere havde oplevet at have gode resultater med sin undervisning, fortæller Allan Lykke Nielsen.

Allan Lykke Nielsen fortsætter. Du spørger om, hvordan forløbet er hos Marc Egede, og det kan svares med få ord: Professionel, menneskeligt og helfavnende. Dvs. at det er hele mennesket, der er i fokus. Lige fra kropsholdning, selvtillid og vejtræknings- og talekontrol. Vi har af Marc fået nogle værktøjer, så vi derhjemme kan arbejde videre med  vejrtrækningen, selvtilliden som ikke skal helt ned i sumpen, ingen tricks og fokus på den, som man taler med.

 

Daniel og Martins nuværende uddannelsesforløb

Daniel er lige startet i STU forløb, der vil sige Særlig Tilrettelagt Ungdomsuddannelse. Martin arbejder i dag på Damgården, hvor der arbejdes med træ og andre opgaver, som ligger på den enkeltes funktionsniveau. Han fik som 18-årig bevilget pension og er glad for, at han kan komme på Damgården, hvor der er 30 unge og 21 i slutningen af 50´erne. Der bliver kløvet brænde, skåret brædder, arbejdet med havebrug herunder græsslåning, som Martin godt kan lide at arbejde med. Det er væsentligt, at Martin får brugt sin krop, og det betyder også meget for ham at være sammen med andre, der stammer. Der er en god atmosfære på Damgården, og Martin oplever ikke, at der er nogen, der bliver mobbet.

I mange år stammede Martin på næsten hvert ord og havde derfor store kommunikationsproblemer, men efter at han er kommet hos Marc Egede, er talen blevet mere flydende, og han tager nu også på indkøb hos købmanden, og det har selvfølgelig stor betydning for ham. Faderen, Allan Lykke Nielsen, deltager som nævnt i undervisningen og får herved et godt indblik i, hvad der skal trænes med derhjemme.

Daniel er glad for sport, især floor-hockey, hvor han har været med til at vinde DM i sin række. Ud over de fysiske aktiviteter på Damgården er Martin glad for bl.a. svømning.

 

”Et rart sted at være”

Allan Lykke Nielsen har været med til at oprette værestedet ”Et rart sted at være”, der er et samlingssted for mennesker med handicap, deres pårørende og andre med interesse for mennesker med fysiske og psykiske handicaps.

Huset har indbydende og hyggelige lokaler. Der er bl.a. et caféområde, hvor der fredag formiddag arrangeres fælles morgenbuffet. Derudover et stort fællesområde med sofagrupper, hvor man kan hygge sig med kreativt arbejde, spil, læsning eller få en snak med andre brugere. I huset er der  flere mødelokaler, som kan lejes billigt af handicaprelaterede foreninger eller privatpersoner. Huset har også en stor hal, som kan rumme op til 150 mennesker.

Godt kammeratskab og hensyntagen til hinandens udfordringer vægtes højt.
Stedet drives primært af frivillige.

Du kan her se målene for:  ”Et rart sted at være”, her

 

”Ungdomsklubben VenneStedet i Haderslev”

Allan Lykke Nielsen fortæller:

– Klubben startede oprindeligt som en ide hos min kone Kirsten. En aften fik hun den storslåede idé, at der naturligvis skulle etableres en ungdomsklub til vores søn Martin. Der var på daværende tidspunkt ikke et sådan tilbud i Haderslev.
Klubben blev startet for godt og vel otte år siden, og har fra første dag været en succes.
Klubbens formål var, og er stadig at skabe en så brugerstyret ungdomsklub som muligt. En klub hvor alle er inkluderet og ingen ekskluderet (ingen over, ingen under, vi er alle lige). Alle, uanset funktionsniveau, som har og kan bruge og bibringe fællesskabet noget kan være med. Har man brug for personlig pleje eller medicinering, skal man have sin egen ledsager med.

Nogle år senere fik jeg idéen til en ”tilbygning” til Ungdomsklubben VenneStedet. Vores søn ville jo dage blive voksen på et tidspunkt. Derfor etablerede vi i samarbejde med en stor gruppe af frivillige det næste skud på stammen, VoksenStedet.

Idet vi havde fået etableret Et rart sted at være, var faciliteterne nu så store og gode, at vi kunne samle begge klubber i ét tilbud. Klubben hedder i dag VenneStedet i Haderslev.

Du kan se nærmere om ”Ungdomsklubben VenneStedet i Haderslev”.

 

Vores drenge har også behov for stammeundervisning

– At vores drenge har særlige behov betyder jo ikke, at de ikke har behov for stammeundervisning. Vi er meget enige med Marc Egede i, at uanset funktionsniveau er det en stor glæde at opleve talefrihed.  Vi har jo oplevet, hvordan Daniel og Martins øjne er begyndt at skinne igen, efter at de har fået en mere sammenhængende tale. Min kone og jeg er meget glade for, at vores drenge har fået denne mulighed hos Marc Egede, lyder det fra Allan Lykke Nielsen, som også sammen med sine kone, Kirsten håber, at denne artikel  kan skabe debat om indsatsen over for stammen hos udviklingshæmmede.

 

 

Daniel

 

Martin

Martin

 

Familien Lykke

 

Marc Egede

 

 

FSD-nyt juli 2018 udgives snart..

I næste uge udgives FSD-juli.

Følgende kan kun læses, hvis du er medlem af Stammeforeningen i Danmark:

 

Alfred kan sidde fast i ordene

Alfred Lauesen blev konfirmeret i slutningen af april, og det blev en stor fest, hvor familien var samlet. Alfred skulle ved festen rejse sig og sige tak for de mange gaver, og de mange hilsener, han havde fået på dagen. Og det gjorde ham på forhånd lidt nervøs.

 

Tog selv initiativ til at få stammebehandling

For halvandet år siden kom der en periode, hvor Rasmus Balsby, 13 år stammede meget, og han tog selv initiativ til igen at få stammebehandling. Det var i slutningen af 6. klasse, hvor Rasmus gik på Ådalsskolen i Esbjerg, en skole med klasser op til med 6. klasse. At Rasmus fra 7. klasse skulle flytte til overbygningsskolen, Sønderrisskolen, var afgørende for hans beslutning.

 

Forstår slet ikke at stammen kan være et tabu

Allan, far til Waldemar og selv har stammet fortæller, at han var chokeret over, at det stadig kan være ”tabu”, at deres barn stammer, og at han intet forstår, da det jo blot er tage om roden og så gøre det, der kan hjælpe en.

 

I FSD-Nyt august 2018 kan du som medlem se frem til at læse følgende artikler:

 

Det er så vigtigt med den rette hjælp

Ikke i puberteten at kunne sige tre sammenhængende ord gav bl.a. Lone Grønborg spiseforstyrrelser, som hun først fik styr på, da hun var i slutningen af 30´erne. Viljen var dog stor og bl.a. markedsundersøgelser via telefoninterview har stivet selvtilliden af, så Lone Grønborg nu som 48 årig gerne vil fortælle sin historie.

I Haderslev har man valgt at øge indsatsen omkring de unge med stammen

I Haderslev har de valgt tættere samarbejde mellem THS (Tale-Høre-Syn) og Tale-høre-sprogkonsulenterne ansat i det rådgivende team (tidligere PPR), hvilket har medført en større faglig forståelse og indsigt i borgernes vanskeligheder og historik. Talepædagogerne Marc Egede og Laila Steenberg Olsen fortæller, at det har medført, at der er kommet glidende overgang fra børne og voksenområdet og de trækker på hinandens ekspertise i komplicerede sager. De mener det handler om at styrke indsatsen, hvor de unge har allermest overskud, motiveret og sårbare og det er typisk, lige før de forlader folkeskolen. Vi hører mere om samarbejdet, og hvordan behandlingen af unge og voksne stammere er blevet udviklet.

 

Få adgang til FSD-nyt: blev medlem af foreningen, her

FSD-Nyt juni 2018 er udgivet

Følgende kan kun læses, hvis du er medlem af Stammeforeningen i Danmark:

Jeg skal styre min stammen og ikke omvendt

Niels Christmann har i fem i år deltaget i McGuire-Programmet, da det ikke mere var holdbart at prøve at skjule sin stammen. Det har medført, at Niels indtil nu har deltaget i ti kurser, hvor det sidste var i januar 2018 i Oslo for at få afpudset taleteknikken igen.

Stammen blokerede talen, og mine drengeår var et sandt helvede

Som dreng og ung fik Svend Aage Nielsen ikke megen hjælp til sin invaliderende stammen. Som ung tog hans mor ham med til en klog mand, der var kendt for at kunne hjælpe mange. Faktisk stammede han ikke efter samtalen, men da de skulle forlade klinikken, var han så uheldig at falde ned ad trappen, og så stammede han igen! Så først da han som 82-årig skulle have tjekket sine høreapparater, fik Aage tilbud om stammebehandling.

I FSD-Nyt juli 2018 kan du som medlem se frem til at læse følgende artikler:

Alfred kan sidde fast i ordene

Alfred Lauesen blev konfirmeret i slutningen af april, og det blev en stor fest, hvor familien var samlet. Alfred skulle ved festen rejse sig og sige tak for de mange gaver, og de mange hilsener, han havde fået på dagen. Og det gjorde ham på forhånd lidt nervøs.

Tog selv initiativ til at få stammebehandling

For halvandet år siden kom der en periode, hvor Rasmus Balsby, 13 år stammede meget, og han tog selv initiativ til igen at få stammebehandling. Det var i slutningen af 6. klasse, hvor Rasmus gik på Ådalsskolen i Esbjerg, en skole med klasser op til med 6. klasse. At Rasmus fra 7. klasse skulle flytte til overbygningsskolen, Sønderrisskolen, var afgørende for hans beslutning.

Forstår slet ikke at stammen kan være et tabu 

Allan Koch, far til Waldemar og selv har stammet fortæller, at han var chokeret over, at det stadig kan være ”tabu”, at deres barn stammer, og at han intet forstår, da det jo blot er tage om roden og så gøre det, der kan hjælpe en.

Bliv medlem af Stammeforeningen i Danmark.

Webmaster

Kornelius Marketing